En el ciclo de entrevistas “Hablemos de inclusión escolar” que financia el Fondo de Fomentos de Medios Comunicación Social del Gobierno de Chile y el Consejo Regional de Los Lagos. El comunicador Francisco Chávez Catepillán, conversó con Paola Sotomayor, presidenta de la Agrupación ChiloTea de la comuna de Castro. Esta organización, reúne a familiares de niños con Tea (Trastornos del Espectro Autista) y se encarga de visibilizar los reclamos de los pacientes en búsqueda de apoyo en materia de salud para tener mayores oportunidades. “Antes se decía que las personas autistas viven en su propio mundo y fue necesario andar derribando mitos”, expresó Paola.

¿Cómo es la historia de ChiloTea?

Empezamos a trabajar hace 14 años. Comenzamos con un joven psicólogo y fue ahí que nosotros como papás nos conocimos. Éramos un grupo muy reducidos de papás y mamás. Nosotros como padres tomamos esta idea de organizarnos y la continuamos. Fue así como nació “Asperger Chiloé” porque en ese momento existía el diagnóstico de asperger, que hoy día no existe. Por eso cambiamos a “ChiloTea”, porque nos estamos modernizando, poniéndonos a tono con el avance en las investigaciones sobre autismo. Hoy estamos trabajando con más de 170 familias que son las que confirman ChiloTea.

ChiloTeA es un referente a nivel nacional. Cuándo se produjo la Ley Tea, estuvieron con El Presidente

Felices nosotros de recibir la invitación del presidente. Cuando recibimos su invitación no lo podíamos creer. Pero nosotros fuimos parte del proceso de creación de la ley. Por muchos años estuvimos en la lucha para tener esta ley. Muchas veces nos cerraron las puertas.

La pandemia trajo muchas dificultades, pero nos dio una facilidad: poder comunicarnos con otras agrupaciones a nivel nacional y aunar fuerzas para proteger los derechos de las personas autistas.

¿Qué significa TeA?

Para nosotros como papás significa un cambio para siempre en nuestras vidas. No porque nuestros hijos tengan esa condición, sino porque se nos dificulta el camino por las barreras que existen en los entornos, por las faltas de información con respecto a la condición. Además, se suma el tema económico porque no existen políticas públicas para que nuestros hijos tengan acceso a la salud. Eso nos hace tener que desembolsar grandes sumas de dinero para poder acceder a los apoyos que nuestros hijos necesitan. Para nosotros como papás esto es una angustia. A partir de que existe la Ley Tea se está empezando a implementar estas políticas públicas.